Min dreng har autisme – det har han arvet fra sin far

Det er international autismedag – derfor handler SkalViLege.Nu i dag ikke bare om legetøj

Sædvanligvis handler SkalViLege.Nu om legetøj – af alskens slags til såvel små som store legebørn. Der skrives om legetøj, som skal leges med. Om legetøj, der skal samles på. Eller slet og ret om legetøj, der bringer nostalgiske barndomsminder til overfladen.

SkalViLege.Nu er med andre ord et magasin om legetøj i ordets meget brede forstand – men lige netop i dag er legetøjet blot en indgang til at skrive om noget helt andet.

Den 2. april er det nemlig international autismedag, hvor FN sætter fokus på at skabe opmærksomhed om autisme spektrums forstyrrelser (ASF).

I den anledning har spiludgiveren Activision lanceret to fartøjer og to figurer til spillet Skylanders SuperChargers – alle fire i de blå og hvide farver som den amerikanske interesseorganisation Autism Speaks, som Activision samarbejder med, benytter i deres kampagne Light it up Blue.

Du kan se mine foto af de fire Skylanders nederst.

Autisme kan ikke kurreres – men det er til at leve med

Når jeg vælger at bruge plads på foto af fire blå og hvide Skylanders, så er det fordi, jeg selv er far til en dreng på i dag 13 med en autisme-diagnose. Nærmere bestemt atypisk autisme.

I den forbindelse støder jeg med jævne mellemrum på spørgsmål, fordomme, misforståelser og antagelser. Nogle af disse vil jeg derfor benytte dagens anledning til at fortælle lidt om uden at være hverken ekspert eller lignende. Jeg er blot en far.

Atypisk autisme er en af flere diagnoser inden for autisme spektrums forstyrrelser, der, som navnet også siger, dækker en bred vifte af neurologisk betinget udviklingsforstyrrelser. Grundlæggende betyder ’atypisk’, at autismen først er opdaget efter barnets tredje leveår. Selve diagnosen er selvfølgelig mere detaljeret og ikke mindst individuel.

Autisme er ikke en sygdom, det er ikke noget, der kan kurreres – heller ikke selvom selvfrelste coaches og lignende hipster-hippie typer fra tid til anden stikker hovedet frem på især Facebook og tilbyder deres hjælp – autisme er en tilstand, som kan læres at leve med. Det er både forældre og barn og søskende, der skal lære at leve med det. Og nej, det er ikke altid lige sjovt.

Diagnosen er ikke en dom men et værktøj

Det er en udmattende proces at få stillet en diagnose, og det forekom at tage en evighed blot at få sat gang i tingene og få en afklaring.  At befinde sig i det her usikkerhedsfelt, hvor der blev sat spørgsmålstegn ved ens evner som forældre, samtidig med at drengen fik det værre og værre, er ikke noget, nogen fortjener at gennemleve.

Jeg har så siden opdaget, at andre forældre til børn med autisme har oplevet langt mere horrible, langstrakte og ydmygende kampe for at få en diagnose.

Det er vigtigt at understrege, at det at få en diagnose på ingen måder ændrede på, hvem min dreng er – han er den samme som altid. Men diagnosen var et værktøj, som gav adgang til den rette skoleform, og til kurser og dermed redskaber til bedre at forstå og håndtere en meget lang række af dagligdagssituationer.

Måske vigtigst af alt medførte diagnosen kontakt og netværk til andre forældre, der står med præcis de samme udfordringer. Netværket er et uvurderligt værktøj.

”Hvis du har mødt et menneske med autisme, har du mødt ét menneske med autisme” … denne ”talemåde” har sådan en em af køleskabsmagnet over sig – men den dukker med jævne mellemrum op i fora og medierne. Det er en reaktion imod at blive mødt med fordomme omkring autisme, og er også årsagen til, at jeg ikke kan forklare familie, venner, bekendte eller andre, hvordan de generelt skal håndtere et menneske med autisme. Jeg kan forklare dem, hvordan jeg håndterer min dreng og hvordan, jeg tror, han ser verden omkring sig.

Glem alt om Rain Man

Til tider dukker der også en kommentar op ala, ”det er ikke ligesom Rain Man, vel?” Jeg tror godt, at de fleste ved, at Dustin Hoffmans præstation på film ikke har meget at gøre med for eksempel min virkelighed. Figuren i filmen er en såkaldt ”savant” – dem er der ekstremt få af i verden, og de har ikke alle autisme.

Nogle tror, at børn med autisme ikke har empati eller humor – min dreng er sjov, omsorgsfuld, en god ven og meget følsom, men det kan være ekstremt svært at udtrykke, kontrollere og aflæse. Det er dels noget, der konstant skal arbejdes med og læres, dels noget omverdenen bare må finde sig i fungerer anderledes for blandt andet min søn.

Hvor kommer det fra? Spørgsmålet bliver til tider stillet, når jeg fortæller om min dreng – som var autismen en forkølelse eller en bygningsfejl i øjet.

Jeg kan ikke forklare, hvorfor min dreng har autisme. Jeg ved, at det intet har at gøre med Bruno Bettelheims for længst tilbageviste teori om ”køleskabsmødre.” Men der dukker konstant nye mere eller mindre kvalificerede teorier op – senest hørte jeg om en sammenhæng mellem tarmflora og autisme.

I bund og grund er jeg ligeglad med hvorfor. Jeg anser det som mest sandsynligt, at det er noget, han har arvet – fra sin far.